Ik en MRKH

Het krijgen van de diagnose MRKH kan confronterend zijn en kan invloed hebben op hoe jij omgaat met intimiteit en seksualiteit. 

Seks hoort fijn te zijn. Heb je last van bloedingen en/of stekende pijn tijdens en/of na de seks, neem dan contact op met je huisarts/gynaecoloog/seksuoloog. Ook als je verdere vragen hebt of ergens tegenaan loopt dan zijn er seksuologen en bekkenbodemtherapeuten die jou kunnen helpen.

Het is belangrijk om te weten dat mensen met het MRKH-syndroom een intieme en seksuele relatie kunnen hebben. Onlangs heeft er tevens een onderzoek plaatsgevonden naar de seksuele beleving van vrouwen met het MRKH-syndroom met een niet-chirurgisch aangelegde vagina. Uit dit onderzoek is naar voren gekomen dat deze beleving (medisch) gezien niet afwijkt van personen zonder het MRKH-syndroom. 

Uit recent onderzoek van Rutgers en NNID blijkt echter dat er in sommige gevallen wel degelijk een grote impact is op de seksuele ontwikkelingen van personen met een DSD-conditie, waaronder MRKH. Dit wordt met name veroorzaakt door (soms) onnodige, ingrijpende medische behandelingen. Het is belangrijk om hier stil bij te staan voordat je een behandeling start. Weet dat je altijd nee kunt zeggen tegen een behandeling als je je hier niet prettig bij voelt. Ook hoef je je nooit bezwaart te voelen om bijvoorbeeld het laten meekijken van een co-assistent te weigeren. Geef je eigen grenzen aan en ga hier nooit zomaar overheen.

In sommige gevallen is penetratieve seks bij mensen met het MRKH-syndroom lastig omdat er bijvoorbeeld een ondiep kuiltje is op de plaats van het vaginale kanaal. In dat geval kan je er voor kiezen om, in overleg met een gespecialiseerde arts, deze holte op te rekken. Hiervoor zijn verschillende behandelingen mogelijk:

• Operatief 
• Pelotte therapie 
• Door middel van penetratieve seks de vaginawand op te rekken 

*Deze behandelingen zijn niet zonder risico. Zorg voor begeleiding van een specialist.

Wanneer je bent geboren met het MRKH-syndroom is zwangerschap in principe niet mogelijk doordat de baarmoeder niet (volledig) is aangelegd. Desondanks zijn er verschillende manieren om een kinderwens in vervulling te kunnen laten gaan. In het overzicht hieronder wordt doorverwezen naar websites met meer, gedetailleerde informatie.

Hoogtechnologisch draagmoederschap
Bij hoogtechnologisch draagmoederschap wordt via IVF-behandelingen de eicel van de wensouder (met het MRKH-syndroom) samengevoegd met een zaadcel. Deze embryo wordt vervolgens in de baarmoeder van een draagmoeder geplaatst. Na de geboorte staat de draagmoeder het kind af aan de wensouders. Via deze methode kunnen wensouders een biologisch eigen kind krijgen.

Aan hoogtechnologisch draagmoederschap zitten op dit moment nog veel juridische en financiële belemmeringen. Zo is commercieel draagmoederschap verboden in Nederland en worden er veel eisen gesteld aan zowel de wensouders als de zogeheten draagmoeder. Dit maakt het vinden van een draagmoeder erg ingewikkeld. Wel zou er naar commerciële partijen in het buitenland kunnen worden uitgeweken maar dit is erg kostbaar. 

Verder is het van belang om te weten is dat wensouders bij de geboorte van de baby niet automatisch – naar Nederlands recht – de juridisch ouders van het kind zijn. In Nederland is degene die het kind baart de juridisch moeder. Haar eventuele echtgenoot is juridisch vader. Om juridisch ouder met gezag te worden van het kind, zijn er meerdere stappen die doorlopen moeten worden. Het is belangrijk voor wensouders om stil te staan bij het traject dat zij kiezen. Per situatie kan het verschillend zijn en het is aan te raden om dat vooraf goed uit zoeken. Momenteel worden er binnen de politiek plannen behandeld die hoogtechnologisch draagmoederschap in Nederland in de toekomst makkelijker moeten maken.

In Nederland zijn er momenteel twee zorginstellingen die hoogtechnologisch draagmoederschap aanbieden: het VUMC Amsterdam en Medisch centrum Geertgen Elsendorp. Voor meer informatie over hoogtechnologisch draagmoederschap kan je onder andere de websites van Freya en Zwanger voor een ander raadplegen.

Adoptie
Adoptie is letterlijk het aannemen van een kind. Het belangrijkste kenmerk van adoptie is dat de familieband met de geboorteouders door de adoptie verbroken wordt. Een adoptiekind is dus na het door de rechter uitspreken van de adoptie het kind van zijn adoptieouders. Er ontstaat een nieuwe, wettelijk geldende familieband, met alle rechten en plichten die daarbij horen.

Adoptie kan een mogelijkheid zijn om een kind dat niet bij zijn geboorteouders op kan groeien, toch een gezin te bieden. Pas als duidelijk is dat een kind niet door naaste familieleden kan worden opgevangen en er ook in het land van herkomst geen geschikt pleeg- of adoptiegezin is, komt adoptie naar het buitenland als mogelijkheid in aanmerking.

(Bron: https://adoptie.nl/adoptie/)

Er zijn verschillende vormen van adoptie: binnen- en buitenlandse adoptie maar ook  open en gesloten adoptie. 

Adoptie is een lange en zeker geen makkelijke weg, maar als je hiervoor openstaat kan de liefde voor een adoptiekind de kinderwens zeker vervullen.

Voor meer informatie over adoptie kan je onder andere de websites van Freya en Adoptie.nl raadplegen.

Pleegzorg
Pleegzorg is een manier om op een andere wijze invulling te geven aan ouderschap. Het is een vorm van hulpverlening aan kinderen van 0 tot 18 jaar, waarbij kinderen die gedurende korte of langere tijd niet bij hun eigen ouders kunnen wonen, ondergebracht worden bij pleegouders.

Voor meer informatie over pleegzorg kan je onder andere de websites van Pleegzorg.nl en Jeugdzorg Nederland raadplegen.

Baarmoedertransplantaties
Verschillende landen zijn aan het experimenteren met baarmoedertransplantaties. In onder andere België en Noorwegen zijn gezonde kinderen geboren uit getransplanteerde baarmoeders. Na de geboorte van een of twee kinderen wordt de getransplanteerde baarmoeder weer verwijderd, zodat de vrouw kan stoppen met het slikken van medicijnen tegen afstoting. De kinderen worden uitsluitend via keizersnede geboren. Baarmoedertransplantaties zijn  daarom zeer ingrijpend. Deze behandeling is nog steeds in een experimentele fase en zeker niet zonder gevaar.In Nederland zijn deze transplantaties dan ook nog niet uitgevoerd. Voor meer informatie over baarmoedertransplantaties kan je onder andere deze pagina bekijken.

Wanneer een kinderwens definitief onvervuld blijft kunnen er gevoelens van rouw ontstaan.

Praten over een onvervulde kinderwens kan helpen maar kan ook zwaar en confronterend zijn. Ook roept het dilemma's op: wie vertel je hierover en wat ga je ze vertellen? Informeer je jouw naasten, jouw werkrelaties of houd je het liever bij jezelf?

Er is geen goed of fout antwoord. Het allerbelangrijkste is dat je leert omgaan met de emoties die komen kijken bij het hebben van een onvervulde kinderwens. Praten over je gevoelens, je verdriet en je zorgen kan hierbij helpen. Praten kan met iedereen. Bijvoorbeeld met je partner, je familie, vrienden of met een professional zoals een therapeut of psycholoog. 

Kijk ook eens op de website van Freya. Een vereniging die zich inzet voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen en omgaan met (onvervulde) kinderwensen.

Omdat het MRKH-syndroom een zeldzame aandoening is, kan het soms lastig zijn om (direct) de juiste zorg te krijgen. Binnen Nederland zijn verschillende zorgprofessionals die gespecialiseerd zijn in MRKH-gerelateerde zorg.  Onder andere binnen het Radboud UMC te Nijmegen, Amsterdam UMC en UMC Leiden zijn zorgprofessionals met expertise in MRKH-gerelateerde zorg.

Daarnaast zijn er ook andere zorgprofessionals die gespecialiseerd zijn in- of kennis hebben van MRKH. Hierbij kan gedacht worden aan psychologen en seksuologen. Het bestuur houdt hier een lijst van bij. Mocht je op zoek zijn naar passende zorg, neem dan contact met ons op. Een verwijzing gaat veelal via de huisarts.

Ook als je ergens tegenaan loopt binnen je zorgtraject dan horen wij het graag. De stichting staat in nauw contact met verschillende zorgprofessionals. Samen kunnen wij de zorg voor MRKH-patiënten verbeteren.