Ik en MRKH

Omgaan met MRKH

Nadat je bent gediagnosticeerd met MRKH kan je tegen een heleboel verschillende dingen aanlopen. In sommige gevallen kan medische zorg een oplossing bieden, maar vaak heb je ook te maken met psychologische belemmeringen. We proberen je hier een aantal tips te geven die je in dat geval kunt doen.

 

Praat erover
Praten geeft lucht en kan steun bieden, maar is niet altijd even makkelijk. Je moet je kwetsbaar opstellen, iets dat (zeker in het begin) eng kan zijn.

Wanneer je ervoor kiest om mensen in jouw omgeving te vertellen dat je het MRKH-syndroom hebt, kan dit je op verschillende manieren helpen. Mensen kunnen rekening met je houden en je supporten op momenten dat je dit het hardst nodig hebt. Tegelijkertijd kun je ook pijnlijke vragen of opmerkingen krijgen. Dat kun je natuurlijk nooit helemaal voorkomen, maar probeer dit in perspectief te zien. Opmerkingen die jou pijn doen, worden vaak met de beste bedoelingen uitgesproken door de mensen die je lief zijn. Zij weten niet hoe het voor jou voelt. Probeer dit in zo’n geval gelijk aan te geven: vaak vindt diegene het op dat moment net zo ingewikkeld als jij!

Daarnaast kan je er (ook) voor kiezen om te praten met een deskundige zoals een coach, gynaecoloog of psycholoog. Een deskundige kan je op objectieve wijze ondersteunen met bijvoorbeeld een medisch behandelplan. Klik hier voor meer informatie.

 

Spreek je verwachtingen uit
Het is belangrijk om je verwachtingen uit te spreken naar je omgeving. Wat wil je van hen? Wil je bijvoorbeeld alleen een luisterend oor, advies of troost? Of vind je het vervelend dat ze praten over menstruatie of zwangerschap? Door je verwachtingen uit te spreken maak je het voor je omgeving makkelijker om je te steunen zonder dat er bijvoorbeeld ongevraagd (en mogelijk onbedoeld kwetsend) advies gegeven wordt. Ook kan het duidelijkheid scheppen over jouw (gespreks)grenzen: waar wil je het wel en niet over hebben, waar mag jouw omgeving vragen over stellen en wat houd je liever voor jezelf?

Vertel je omgeving hoe ze jou beter kunnen steunen maar vergeet niet dat gevoelens en meningen er ook mogen zijn: je klasgenoten mogen klagen over hun menstruatie en je beste vriendin mag blij zijn met haar zwangerschap. Het is aan jou om met dit soort situaties om te leren gaan zonder hen monddood te maken. 

Voor meer informatie over omgaan met zwangerschappen in je omgeving zie de website van Freya.

 

Wees eerlijk over jouw gevoelens
Zodra je jouw verwachtingen hebt uitgesproken is het belangrijk om je gevoelens te uiten. Laat anderen eerlijk weten hoe jij je voelt en probeer dit zo concreet mogelijk te maken. Wanneer je merkt dat je het lastig vindt om dit uit te spreken, probeer het dan op te schrijven. Het bijhouden van een soort dagboek kan je helpen om je gedachten en gevoelens op een rijtje te zetten. 

 

Contact met MRKH-genoten
Praten met MRKH-genoten kan fijn zijn. Niemand begrijpt beter tegen welke dingen jij in het dagelijkse leven aanloopt dan iemand die in hetzelfde schuitje zit. Op social mediakanalen vind je verschillende lotgenoten. Typ bijvoorbeeld eens ‘MRKH’ in de zoekbalk op bijvoorbeeld Instagram of TikTok. 

Daarnaast organiseert de stichting jaarlijks een landelijke dag. Op deze dag worden workshops gegeven en kan je met MRKH-genoten ervaringen delen. Eenmaal in de twee jaar wordt de landelijke dag opengesteld voor partners, familie en vrienden. Op deze manier kunnen zij ook met elkaar in contact komen, ervaringen delen en vragen stellen aan anderen in een vergelijkbare positie. Wil je op de hoogte gehouden worden van onze activiteiten? Word donateur en ontvang automatisch onze nieuwsbrieven.

MRKH en intimiteit

Het krijgen van de diagnose MRKH kan confronterend zijn en kan invloed hebben op hoe jij omgaat met intimiteit en seksualiteit. 

Het is belangrijk om te weten dat mensen met het MRKH-syndroom een intieme en seksuele relatie kunnen hebben. Onlangs heeft er tevens een onderzoek plaatsgevonden naar de seksuele beleving van vrouwen met het MRKH-syndroom met een niet-chirurgisch aangelegde vagina.

Uit dit onderzoek is naar voren gekomen dat deze beleving niet afwijkt van personen zonder het MRKH-syndroom. 

Seks hoort fijn te zijn. Heb je last van bloedingen en/of stekende pijn tijdens en/of na de seks, neem dan contact op met je huisarts/gynaecoloog/seksuoloog. Ook als je verdere vragen hebt of ergens tegenaan loopt dan zijn er seksuologen en bekkenbodemtherapeuten die jou kunnen helpen.

Behandelingen

In sommige gevallen is penetratieve seks bij mensen met het MRKH-syndroom lastig omdat er bijvoorbeeld een ondiep kuiltje is op de plaats van het vaginale kanaal. In dat geval kan je er voor kiezen om, in overleg met een gespecialiseerde arts, deze holte op te rekken. Hiervoor zijn verschillende behandelingen mogelijk:

*Deze behandelingen zijn niet zonder risico. Zorg voor begeleiding van een specialist.

MRKH en een kinderwens

Wanneer je bent geboren met het MRKH-syndroom is zwangerschap in principe niet mogelijk doordat de baarmoeder niet (volledig) is aangelegd. Desondanks zijn er verschillende manieren om een kinderwens in vervulling te kunnen laten gaan. In het overzicht hieronder wordt doorverwezen naar websites met meer, gedetailleerde informatie.

 

Hoogtechnologisch draagmoederschap
Bij hoogtechnologisch draagmoederschap wordt via IVF-behandelingen de eicel van de wensouder (met het MRKH-syndroom) samengevoegd met een zaadcel. Deze embryo wordt vervolgens in de baarmoeder van een draagmoeder geplaatst. Na de geboorte staat de draagmoeder het kind af aan de wensouders. Via deze methode kunnen wensouders een biologisch eigen kind krijgen.

Aan hoogtechnologisch draagmoederschap zitten op dit moment nog veel juridische en financiële belemmeringen. Zo is commercieel draagmoederschap verboden in Nederland en worden er veel eisen gesteld aan zowel de wensouders als de zogeheten draagmoeder. Dit maakt het vinden van een draagmoeder erg ingewikkeld. Wel zou er naar commerciële partijen in het buitenland kunnen worden uitgeweken maar dit is erg kostbaar. 

Verder is het van belang om te weten is dat wensouders bij de geboorte van de baby niet automatisch – naar Nederlands recht – de juridisch ouders van het kind zijn. In Nederland is degene die het kind baart de juridisch moeder. Haar eventuele echtgenoot is juridisch vader. Om juridisch ouder met gezag te worden van het kind, zijn er meerdere stappen die doorlopen moeten worden. Het is belangrijk voor wensouders om stil te staan bij het traject dat zij kiezen. Per situatie kan het verschillend zijn en het is aan te raden om dat vooraf goed uit zoeken. Momenteel worden er binnen de politiek plannen behandeld die hoogtechnologisch draagmoederschap in Nederland in de toekomst makkelijker moeten maken.

In Nederland zijn er momenteel twee zorginstellingen die hoogtechnologisch draagmoederschap aanbieden: het VUMC Amsterdam en Medisch centrum Geertgen Elsendorp. Voor meer informatie over hoogtechnologisch draagmoederschap kan je onder andere de websites van Freya en Zwanger voor een ander raadplegen.

 

Adoptie
Adoptie is letterlijk het aannemen van een kind. Het belangrijkste kenmerk van adoptie is dat de familieband met de geboorteouders door de adoptie verbroken wordt. Een adoptiekind is dus na het door de rechter uitspreken van de adoptie het kind van zijn adoptieouders. Er ontstaat een nieuwe, wettelijk geldende familieband, met alle rechten en plichten die daarbij horen.

371 Hijo Adoptado Vectores, Ilustraciones y Gráficos - 123RF

Adoptie kan een mogelijkheid zijn om een kind dat niet bij zijn geboorteouders op kan groeien, toch een gezin te bieden. Pas als duidelijk is dat een kind niet door naaste familieleden kan worden opgevangen en er ook in het land van herkomst geen geschikt pleeg- of adoptiegezin is, komt adoptie naar het buitenland als mogelijkheid in aanmerking.

(Bron: https://adoptie.nl/adoptie/)

Er zijn verschillende vormen van adoptie: binnen- en buitenlandse adoptie maar ook  open en gesloten adoptie. 

Adoptie is een lange en zeker geen makkelijke weg, maar als je hiervoor openstaat kan de liefde voor een adoptiekind de kinderwens zeker vervullen.

Voor meer informatie over adoptie kan je onder andere de websites van Freya en Adoptie.nl raadplegen.

 

Pleegzorg
Pleegzorg is een manier om op een andere wijze invulling te geven aan ouderschap. Het is een vorm van hulpverlening aan kinderen van 0 tot 18 jaar, waarbij kinderen die gedurende korte of langere tijd niet bij hun eigen ouders kunnen wonen, ondergebracht worden bij pleegouders.

Voor meer informatie over pleegzorg kan je onder andere de websites van Pleegzorg.nl en Jeugdzorg Nederland raadplegen.

Informatieavond pleegzorg in Zwolle - Weblog Zwolle - Nieuws

 

Baarmoedertransplantaties
Verschillende landen zijn aan het experimenteren met baarmoedertransplantaties. In onder andere België en Noorwegen zijn gezonde kinderen geboren uit getransplanteerde baarmoeders. Na de geboorte van een of twee kinderen wordt de getransplanteerde baarmoeder weer verwijderd, zodat de vrouw kan stoppen met het slikken van medicijnen tegen afstoting. De kinderen worden uitsluitend via keizersnede geboren. Baarmoedertransplantaties zijn  daarom zeer ingrijpend. Deze behandeling is nog steeds in een experimentele fase en zeker niet zonder gevaar.In Nederland zijn deze transplantaties dan ook nog niet uitgevoerd. Voor meer informatie over baarmoedertransplantaties kan je onder andere deze pagina bekijken.

Een leven zonder kinderen

Wanneer een kinderwens definitief onvervuld blijft kunnen er gevoelens van rouw ontstaan.

Praten over een onvervulde kinderwens kan helpen maar kan ook zwaar en confronterend zijn. Ook roept het dilemma's op: wie vertel je hierover en wat ga je ze vertellen? Informeer je jouw naasten, jouw werkrelaties of houd je het liever bij jezelf?

Er is geen goed of fout antwoord. Het allerbelangrijkste is dat je leert omgaan met de emoties die komen kijken bij het hebben van een onvervulde kinderwens. Praten over je gevoelens, je verdriet en je zorgen kan hierbij helpen. Praten kan met iedereen. Bijvoorbeeld met je partner, je familie, vrienden of met een professional zoals een therapeut of psycholoog. 

Kijk ook eens op de website van Freya. Een vereniging die zich inzet voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen en omgaan met (onvervulde) kinderwensen.

Zorg in Nederland

Omdat het MRKH-syndroom een zeldzame aandoening is, kan het soms lastig zijn om (direct) de juiste zorg te krijgen. Binnen Nederland zijn verschillende zorgprofessionals die gespecialiseerd zijn in MRKH-gerelateerde zorg.  Onder andere binnen het Radboud UMC te Nijmegen, Amsterdam UMC en UMC Leiden zijn zorgprofessionals met expertise in MRKH-gerelateerde zorg.

Daarnaast zijn er ook andere zorgprofessionals die gespecialiseerd zijn in- of kennis hebben van MRKH. Hierbij kan gedacht worden aan psychologen en seksuologen. Het bestuur houdt hier een lijst van bij. Mocht je op zoek zijn naar passende zorg, neem dan contact met ons op. Een verwijzing gaat veelal via de huisarts.

Ook als je ergens tegenaan loopt binnen je zorgtraject dan horen wij het graag. De stichting staat in nauw contact met verschillende zorgprofessionals. Samen kunnen wij de zorg voor MRKH-patiënten verbeteren.

Door de site te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten