Mijn MRKH-trip naar Londen

Door  Nina

Een jaar of 20 was ik denk ik, toen ik voor het eerst andere MRKH-vrouwen ontmoette uit Nederland en België. Het was voor mij een hele fijne ontdekking dat er meer vrouwen waren ´zoals ik´. Gek genoeg besefte ik pas jaren later dat er wereldwijd MRKH-vrouwen zijn! In coronatijd ben ik met hen in contact gekomen en deze zomer heb ik een aantal van hen ontmoet in Londen. Graag wil ik jullie een inkijkje geven in hoe ik deze ´MRKH-trip´ beleefd heb.

De Eurostar trein had problemen en stond urenlang stil, waardoor ik pas in het holst van de nacht in Londen aankwam. Mijn hostel bleek een party-hostel te zijn, dus ik begon de MRKH-dag met wallen onder m´n ogen. Bij binnenkomst was het gelukkig meteen een gezellige boel. Er waren vrouwen uit Engeland, Amerika en Schotland en een paar vrouwen hadden hun moeder meegenomen.

Na een korte introductie kregen we de Wereldwijde MRKH film te zien, waarin korte interviews werden getoond van MRKH-vrouwen van over de hele wereld. Deze film sloot af met de wijze woorden: to every woman who has ever questioned their strength… every day your strength inspires others, never give up.

MRKH-vrouw Ally las een stukje uit haar boek voor. Haar levensverhaal begon met trauma (MRKH), maar eindigt met hoop. Ze wilde ons laten zien dat als we anders omgaan met onze pijn, dat kan leiden tot geluk. Terwijl ze kinderen in haar toekomst zag en een happy end, denkt ze nu dat het universum andere plannen voor haar heeft. Haar vriendin zei tegen haar dat de wereld allerlei soorten moeders nodig heeft, zoals leraressen, verhalenvertellers en verzorgers. Dat je van jezelf moet houden zoals je bent. Ze is vastberaden om het stigma en de taboes rondom MRKH te verminderen en iedereen te laten weten dat we allemaal verschillende lichamen hebben. Ze wil ook het perspectief veranderen van wat het betekent om een vrouw te zijn in de 21e eeuw.

De volgende spreker was MRKH-vrouw Amy met een medisch-wetenschappelijk verhaal. Toen Amy als tiener de diagnose MRKH kreeg vroeg ze zich af hoe dat gebeurt kon zijn en wat er precies tijdens haar prenatale ontwikkeling anders verliep dan bij andere vrouwen. We hebben allemaal verschillende neuzen, verschillende oren, waarom zouden we niet allemaal verschillende voortplantingsorganen hebben? Kleine veranderingen in je genen kunnen grote effecten hebben op de aanleg en het uiterlijk van je voortplantingsorganen.

Nieuwe informatie voor mij was dat de aanleg van de vagina en baarmoeder een spectrum is. Er zijn bijvoorbeeld ook vrouwen met een T-vormige baarmoeder, waardoor er te weinig ruimte is voor een baby om te groeien. Of ´septate´, waarbij er weefsel in het midden van de baarmoeder zit dat nooit verdwenen is. En ´bicornuate´, waarbij zich twee baarmoeders vormen of ´unicornuate´ waarbij er maar een halve baarmoeder ontwikkelt. Er is dus een enorme variëteit aan baarmoeders! Daar had ik zelf nooit bij stilgestaan, voor mijn gevoel had je een baarmoeder – of niet, maar er zit dus nog een heleboel tussenin. Hieronder een afbeelding van de verschillende soorten baarmoeders.

Susan, een MRKH-vrouw en tevens psychologe, was de volgende spreker. Zij zet haar professionele en persoonlijke ervaring in om informatie en zorg voor MRKH-vrouwen te verbeteren. Susan zei dat ons wordt verteld dat we moeten doorzetten, positief zijn en ons beste beentje moeten voorzetten. Dat is een fantastische boodschap, maar de MRKH-diagnose en het leven met MRKH kan heel klinisch voelen en je kan je vreselijk voelen en een hoop verdriet en rouw of andere lastige gevoelens ervaren. Haar boodschap was dat je niet het gevoel hoeft te hebben dat je de hele tijd positief moet zijn, want dat kun je niet volhouden. MRKH heeft een impact op je identiteit en verandert hoe je over jezelf denkt en wat je uit het leven haalt. Het kan fijn zijn om eens voor jezelf op te schrijven waar je vandaan komt, alles wat je hebt meegemaakt, wat je nu doet, je waarden, je krachten en je dromen voor de toekomst. Je dromen kunnen ook veranderen. Het belangrijkste is het leven nemen zoals het komt, ook al is dat een ander pad dan je gedacht had. Open zijn naar mensen om je heen, lotgenotencontact en therapie hebben Susan hierbij geholpen. Voor Susan was MRKH een storm in haar leven die alles verwoestte op haar pad en nu voelt het meer alsof het haar gemaakt heeft tot wie ze nu is. Het is nu een drijvende kracht achter de carrière die ze heeft gekozen en andere beslissingen in haar leven. En het is een belangrijk deel van haar vriendschappen en sociale leven. Ze heeft MRKH-vrouwen ontmoet die een belangrijk onderdeel uitmaken van haar leven en gunt ons dat ook.

MRKH-vrouw Charlie sprak over onvruchtbaarheid. Ze beschouwde zichzelf lange tijd niet als onvruchtbaar, omdat ze wel eitjes heeft. MRKH-vrouwen kunnen wat dat betreft zeer vruchtbaar zijn, maar de definitie van onvruchtbaarheid is dat je niet je eigen kinderen kan dragen, dus in die zin zijn MRKH-vrouwen wel onvruchtbaar. Onvruchtbaarheid is niet zeldzaam en treft ongeveer 1 op de 8 stellen. En daarom is het belangrijk te beseffen dat we ook lotgenoten kunnen vinden buiten de MRKH-gemeenschap.

Het is fijn dat sommige vrouwen heel makkelijk over seks en genot kunnen praten. Ellamae en Nikol, beide MRKH-vrouwen, zijn zulke vrouwen. Ellamae hield een lofrede over de clitoris, die twee keer zoveel zenuwuiteinden heeft als de penis. En de clitoris is veel groter dan je zou denken, slechts een kwart is te zien! Nikol drukte ons op het hart dat MRKH geen beperking hoeft te zijn om genot te ervaren en geven. Onze maatschappij doet ons geloven dat seks penetratie is, maar penetratie is niet nodig voor seksueel genot. Genot hoeft ook helemaal niet seksueel te zijn. Iemands handen aanraken, rustig de tijd nemen om te eten of genieten van tijd alleen is ook heel fijn!

Door je lichaam met een medische blik te bekijken kan het zijn dat je een bepaalde verkramping voelt. Niet alleen MRKH-vrouwen, maar heel veel mensen zorgen voor een genotsblokkade omdat ze vastzitten in hun hoofd. Je kan experimenteren met genot ervaren zodat je je langzamerhand meer op je gemak voelt in je eigen lichaam en minder gespannen bent in het bijzijn van je partner. Gebruik al je zintuigen. De boodschap hierbij is: Slow down! Je moet eerst leren volledig te ontspannen, voordat je genot kan ervaren. Meditatie kan hierbij helpen. Nikol pleitte voor het gebruik van timers bij bijvoorbeeld een beenmassage, zodat je weet wanneer het gaat eindigen en niet steeds nadenkt over hoelang het nog duurt. Overtuig jezelf ervan dat je veilig bent en vertel jezelf dat je deze ervaring gaat toelaten.

Er werd verder nog aandacht besteed aan culturele diversiteit en inclusie van MRKH-vrouwen. De lotgenotendag in Londen was een mooie mix van verbinding, lachen en leren en zal mij altijd bijblijven.