Terugblik landelijke dag

Terugblik landelijke dag door Kirsten Kluivers en Marian Spath

Beste mensen,

Marian en ik kijken met een goed gevoel terug op de landelijke dag. Echt een bijzondere en warme bijeenkomst, ook betekenisvol voor ons.

Velen moeten op zo een dag toch even over een drempeltje stappen. De kans is klein dat je je er continue als een vis in het water voelt. En toch komt er volgens mij niemand thuis met spijt dat je geweest bent, integendeel.

Marian en ik hebben er veel verteld over de medische en ziekenhuis zorg. Voor sommigen zijn onderdelen ervan maar al te bekend. Dat kan misschien ook weer van alles oprakelen of niet altijd aansluiten bij waar je mee bezig bent. Hopelijk hebben we in elk geval overgebracht dat we ons betrokken voelen en altijd op zoek zijn naar verbetering.

Na onze presentaties moesten wij zelf allebei alweer snel weg. Maar ik heb in de spreekkamer al gehoord dat de presentatie van Rutgers / NNID en de groepen heel erg de moeite waard waren. Fijn dat de veiligheid er is om veel te delen.

Wij zijn altijd blij met het contact met de stichting. Zodat we horen hoe we de zorg het beste kunnen inrichten en welke wetenschappelijke onderzoeken goed aansluiten bij de vragen die er leven.

We wensen jullie allemaal fijne kerst en oud-en-nieuw. De allerbeste wensen ook voor een goed nieuw jaar met veel verbondenheid!

Vriendelijke groeten van Kirsten Kluivers en Marian Spath

Terugblik Mir Abe Marinus en Marianne Cense

Marianne Cense (Rutgers) en Mir Abe Marinus (NNID) hielden op de landelijke MRKH-dag op 21 oktober 2023 een interactieve presentatie over hun onderzoek naar de seksuele ontwikkeling van mensen met een DSD-conditie. Ze interviewden 18 personen tussen 18 en 38 jaar, waaronder ook mensen met MRKH, over hun levensloop en ervaringen die van invloed waren op hun relationele en seksuele ontwikkeling.

Waarom? Mensen met een DSD kunnen in hun leven met verschillende uitdagingen te maken krijgen, zoals ingrijpende medische trajecten, adviezen rond geheimhouding, en onwetendheid en stigma in hun sociale omgeving. Deze ervaringen kunnen leiden tot een laag zelfbeeld, onzekerheid over hun lichaam en aarzelingen om romantische en seksuele relaties aan te gaan. Een deelneemster (18 jaar): “Kan ik wel verliefd worden op die persoon als die het weet van mij? Het is gewoon echt het gevoel van: ik ben niet genoeg. Dus ik weet ook niet of ik verliefdheid echt kan toelaten.”

De diagnose MRKH kan maken dat iemand zich “anders” of “afwijkend” voelt. Een geheimhoudingsadvies, of het advies om het aan zo weinig mogelijk mensen te vertellen, versterkt dat. Ook medische handelingen en de omgang van de naaste sociale omgeving (o.a. ouders en andere familieleden) kunnen aan deze gevoelens bijdragen. Zo ontwikkelt iemand een negatief lichaams- en zelfbeeld. Veel deelnemers vertelden bijvoorbeeld over de afstand die zij op jonge leeftijd al namen in sociale relaties, om te voorkomen dat iemand achter hun geheim zou komen of om afwijzing te voorkomen.

Ook op andere gebieden hebben ervaringen rondom het medische traject en de diagnose impact. Zo kan het vermogen om eigen grenzen te herkennen en aan te geven negatief beïnvloed worden, net als het ervaren en toelaten van intimiteit. Medische behandelingen en onderzoeken kunnen veel invloed hebben, in het bijzonder als deze zich richten op de genitaliën. Seks wordt dan ervaren als iets dat moet “lukken” of “passen” en seksualiteit wordt hier heel beladen door. Een deelneemster (18 jaar): “Voor mij voelen seksuele activiteiten soms als iets medisch aan, omdat ik best veel doktersvingers in me heb gehad. Dus soms voelt het wel medischer aan dan dat het zou moeten zijn, omdat ik die herinneringen heb.” Ook werkt het gevoel dat er iets mis met je is, door op de beleving van seksualiteit. Een deelnemer (37): “Ik schaamde me dood dat er iets mis met me was, dus daarom was seks ook niet leuk. Ik werd er dus ook steeds passiever in.”

Aan de aanwezigen op de landelijke MRKH-dag werd gevraagd om samen na te denken wat er kan helpen. Wat kunnen ouders, partners, vrienden betekenen? Er kwamen mooie reacties, zoals openheid vanuit een partner waardoor de relatie verbeterde, onvoorwaardelijke liefde en steun vanuit ouders, een omgeving die normen bevraagd of loslaat, en zelf tóch je grenzen stellen en je uit te spreken.

We vulden dit aan met resultaten uit het onderzoek. Hieruit kwam naar voren dat drie dingen belangrijk zijn voor een positieve seksuele ontwikkeling: (1) meer zelfvertrouwen en autonomie ervaren, (2) verbondenheid met anderen, waaronder een partner, en (3) kennis over diversiteit in lichamen en seksualiteit. Naast medici, in hun bejegening, de ruimte die ze bieden aan zelfbeschikking en de kennis die ze overdragen, kunnen ook ouders, scholen, partners en vrienden hieraan bijdragen. De wijze waarop ouders omgaan met de diagnose heeft bijvoorbeeld veel invloed voor de zelfacceptatie van kinderen: hoe geschokter ouders reageren, hoe beschadigender. Ook de houding van ouders ten opzichte van medisch ingrijpen is van groot belang voor het gesteund of beschermd voelen van de kinderen. Daarnaast speelt de ruimte die kinderen voelen om over hun emoties te praten en of ze zich gezien en geliefd voelen een belangrijke rol, juist met betrekking tot hun (omgang met) DSD/intersekse. Vrienden en partners kunnen helpen door iemand te waarderen om wie diegene is, diegene te bemoedigen in het zetten van nieuwe stappen, sensitief te zijn, grenzen te respecteren en niet-normatief te denken.

Ten slotte zijn veranderingen in de samenleving van groot belang voor een positieve relationele en seksuele ontwikkeling van kinderen en jongeren met DSD/intersekse. Meer ruimte voor gender- en seksediversiteit en meer zichtbaarheid van intersekse personen/personen met een DSD in de media draagt bij aan meer identificatiemogelijkheden, meer vocabulaire om iets te kunnen uiten, minder eenzaamheid en meer zelfvertrouwen van intersekse jongeren, en zorgt dat hun omgeving minder onwetend is.